Kampanyaya bu  linke giderek bagista bulunabilirsiniz >> https://www.gofundme.com/f/arene-nefes-olun-be-breath-to-aren?utm_campaign=p_cp+share-sheet&utm_medium=chat&utm_source=whatsApp

iyle zorlu bir süreç sonucunda bana kavuştu. 4 ayıma gelene dek herşey yolunda gidiyordu. Ailemle mutlu bir şekilde yaşayıp büyümeye devam ederken bu hastalığın ilk belirtilerini göstermeye başladım. Ailem başımı dik tutamamamdan ve hareketlerimin kısıtlı olmasından dolayı beni doktorlara götürmeye başladılar. Bu şekilde bu hastalıkla savaşım başladı. Hastalığım vücudumda bulunan tüm kaslarımı etkiliyor, nefes almamı, yemek yememi, hareket etmemi.. Hastalığımın çaresiz bir hastalık olduğunu düşünmeyin. Ancak bu hastalığın tedavisi FDA tarafından onaylı ZOLGENSMA adlı bir ilaç tedavisi olduğunu, ABD de tedavi olmam gerektiğini ve bu tedaviyi benim gibi SMA 1 tipi hastası olan bebeklerin aldıktan sonra iyileştiğini biliyorum. Geceleri rahat nefes alamadığımdan dolayı uyuyamamaktan çok yoruldum. Annemin sürekli nefes yollarımı açmaya çalışırken cihazlarla canımın yanmasını istemiyorum.Hayatın acı yönü ile çok erken tanıştım, sizlerin destekleri ile tatlı yönlerini de yaşamak istiyorum.

SMA 1 tipi hastalığının kas ölümüne sebep olan ilerleyici bir kas hastalığı olduğundan,dünyada çocuk ölümlerinde en önde gelen hastalıktır.

ZOLGENSMA tedavisinin maliyeti ek harcamalarıyla beraber 2.4 Milyon Dolara ulaşıyor. Bu tedaviyi ailemin karşılayabilmesi imkansız. Bana bu zorlu savaşımda yapacağınız her bağış beni hayata yeniden bağlayacaktır.

Bize gönderdiğiniz yardım hiçbir kişisel banka hesabına ulaşmayacaktır. Tıbbi tedavi için doğrudan hastaneye göndereceğiz.